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由|可能会套新的Sohu Health | Yuan Yang编辑|周Yichuan 9月24日是非典型溶血性尿毒症综合征（AHUS）的世界护理日。今年，Sohu Health访问了Sichuan University西部中国医院肾脏科学系副主任Hu Zhangxue教授，并讨论了当前非典型溶血性尿毒症综合征（AHUS）的标准化治疗状况。非典型溶血性尿毒症综合征（AHUS）是一种非常罕见的血栓性微血管疾病，由补充剂调节异常引起的内皮损伤引起。发作是慢性和危险的，死亡率高，肾脏很容易影响并导致肾脏疾病。它的主要联系不是补充剂的正常激活，而是攻击血管内皮细胞，从而导致微血管血栓形成和对许多器官的损害。美国的广泛比率约为每百万分之7，它被包括在我国2018年的“第一个很少罕见的目录”中。该疾病是COMMON至微型血管病性溶血性贫血，血小板减少症和慢性肾脏损伤的“三重体征”。尽管标准治疗计划中包括补充抑制剂，但缺乏症，诊断和治疗方面的延迟以及由于怪胎而获得的药物仍然引起严重的挑战。预计全国稀有疾病专业保证基金将是解决稀有价值罕见疾病的药物问题的主要步骤。 Hu Zhangxue教授强调，Ahus是一种慢性疾病：“它具有急性的开始，患者非常关键，垂死率相对较高。”他分享了一个典型的案例：一个男孩患者快速起步，很快进入尿毒症阶段，并在检查后接受了Ahus的评估。患者在那里开始血液透析治疗。在接受补充抑制剂的处理超过两个月后，他成功地离开了透析，肾功能仍然保持不变。桌子。 Hu Zhangxue教授说：“此案告诉我们，如果没有及时的诊断和治疗，患者可能会发展尿毒症，需要长期透析或肾脏转移。”在主动标准治疗后，另一位产后AHUS患者可以完全恢复肾功能。由于患者很年轻并且需要繁殖，因此医院对他进行了基因检测，没有发现与基因相关的突变，这确定重复的风险很低。随后的患者将成功怀孕，母亲和婴儿将安全。 “标准化的诊断和治疗不仅可以节省器官功能，而且还可以满足患者的生活和分娩的长期需求，这对患者的个人和家庭具有重要意义。”胡方教授说。诊断和治疗面临的主要挑战是由于疾病的罕见性缺乏理解。 “因为很少见，医生在胡张X教授指出。Ahus有许多临床表现，可以出现在各个部门中，例如肾脏病，妇产科，妇产科，血液学等。“每个部门的医生都可以暴露于这种疾病。近年来，该国家可以接受早期诊断和治疗，对2025年医学管理部门的预防和控制，国家健康卫生部的医学局部发行了“ 2025年国家医疗质量和安全的目标”r差异诊断-a，治疗技术和痤疮治疗的效果。这些政策要求医疗机构开发多学科诊断和治疗团队（MDT），进行标准训练，建立监测和诊断单个疾病的机制，并逐渐开发出涵盖诊断，治疗和长期管理的质量控制系统。此外，药物通道是对AHUS患者的长期管理的另一个核心问题。 Hu Zhangxue教授指出：“医疗保险为治疗这种疾病做出了巨大贡献。通过医疗保险谈判，药物与医疗保险管理融合在一起，并且成本大大降低，并且可以大大改善。”关于建造多级付款保证系统，胡方教授认为，除了国家医疗保险，慈善机构和商业健康保险的帮助外，还需要支持。“在这个地方，我们的国家仍然有点缺乏。这些人在诊断后面临高昂的治疗费用，但很难进入商业保险。”全国稀有疾病专业保证基金有望成为解决此问题的主要一步。胡张X教授建议：“可以建立一个全国性的稀有疾病特殊资金，以准确覆盖现代疾病的现代疾病偿还现代疾病的偿还，通过专门为现代疾病的专业创新而专门为现代疾病而付出的专业创新很少被现代疾病所付出的专业付费而受到现代疾病的付出相同的专业化和专业化的专业化，而付出了巨大的专业化，这是很少付出的疾病，而专业的疾病则很少被专业化 - 专业化的企业 - 专业化的善良 - 富有的专业化 - 专业化 - 富裕的创新 - 富裕的创新 - 时间，鼓励地方政府探索当地的特殊项目，以制定国家医疗保险 +本地特殊项目 +社会补充的多层次保证。在标准途径中，从准确的治疗到各种付款，诊断和治疗狂热的途径变得更加清晰，更容易被各方的联合努力，从而为患者带来了新的希望，以使“肾脏”机器收回“肾脏”。回到Sohu看看更多